La reina Letizia da un contundente mensaje en el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” y recordó a Marco, pequeño que conoció hace un año, que murió, algo que la consternó mucho.
"Un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en León. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y, hace más de dos meses, su padre Ricardo me mandó un email para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y de sus hermanos", contó la reina.
La esposa de Felipe VI compartió su encuentro con el menor, con el que no pudo conversar dado a sus circunstancias, pero para ella fue una gran experiencia que le generó conocimiento.
“Pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente. Marco no es el primero y tampoco va a ser el último, estamos hablando de enfermedades raras y cuando no se puede curar se puede cuidar. Trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso, apoyo emocional, porque también cuando un profesional se enfrenta a un enfermo que no tiene posibilidad de curación necesita saber cómo hacerlo. Hay muchos pasos que dar, estamos todos en ello, lo estamos haciendo juntos y sobre todo los importantes sois vosotros, a mí ya sabéis me tendréis siempre, y estoy muy agradecida por ello, de vuestro lado", dijo Letizia.
La reina Letizia pide a poyo a las personas que tienen una enfermedad rara
Finalmente, la reina Letizia habló de las necesidades a las que se enfrenta las personas que enfrentan una enfermedad: "Que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud para cuando la enfermedad no tiene nombre, que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que se considere a las personas que aún no tienen un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración y que, por supuesto, haya equidad en el diagnóstico, cribado neonatal, pruebas genéticas en todas las comunidades autónomas".
